Unanimidad en el parlamento regional en torno a la atención integral a las personas con enfermedades raras

Finalmente, los tres grupos han alcanzado una resolución transaccional, un texto, consensuado, en el que instan al Gobierno regional a que impulse con carácter urgente la elaboración y aprobación de una Estrategia Autonómica en Enfermedades Raras que garantice la atención adecuada, la asistencia integral y las ayudas y medidas de apoyo económico y social para todas las personas con enfermedades raras o con sospecha diagnóstica y sus familias en el territorio de la Comunidad Autónoma, así como que realice una apuesta decidida por la investigación en el tratamiento de estas patologías.

En Castilla-La Mancha, atendiendo al último Informe Anual del Sistema Nacional de Salud de 2018, "se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes, que generan, en su mayoría, importantes discapacidades a nivel individual y precisan de un gran número de cuidados y apoyos
que recaen principalmente en la familia".

Los tres partidos también instan al Gobierno regional a promover, junto al resto de las comunidades autónomas y el Ministerio de Sanidad, la formación e información de los profesionales sanitarios de Atención Primaria sobre las enfermedades raras, para garantizar el diagnóstico precoz de las mismas y la derivación de los pacientes a los especialistas.

Asimismo, piden promover a la mayor brevedad la actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras con una perspectiva multisectorial, contando para ello con la implicación de los distintos departamentos ministeriales con competencias en el desarrollo de los planes de atención, asistencia e investigación y la participación de las comunidades autónomas, las entidades locales y el Tercer Sector.

También abogan por promover, en el marco de los órganos del Sistema Nacional de Salud, la evaluación de la dotación y distribución de los Centros, Unidades y Servicios de Referencia (CSUR), así como las necesidades que justifiquen la creación de nuevos CSUR o el refuerzo de los existentes, con el objetivo de asegurar la equidad en la cobertura sanitaria de estas enfermedades en todo el territorio nacional.

Apuestan además por que se reconozca el derecho a la compensación de los gastos de desplazamiento y alojamiento en el que estas personas y sus familias incurran cuando tienen que desplazarse a un CSUR radicado una provincia distinta de la de residencia para poder recibir el tratamiento sanitario o rehabilitador de las dolencias asociadas a su enfermedad o de apoyo para la promoción de su autonomía personal, instando a los órganos competentes a facilitar la viabilidad del desarrollo reglamentario del fondo de Garantía Asistencial, con el objetivo de avanzar en la cobertura de los desplazamientos entre comunidades autónomas de pacientes con enfermedades raras, cuando tienen que desplazarse de CSUR para poder recibir tratamiento de las dolencias asociadas a su enfermedad.

Igualmente, piden que la Estrategia Nacional tenga en cuenta expresamente la conciliación laboral de las personas que tengan a su cargo familiares con enfermedades raras que no puedan valerse por sí mismos, mediante el reconocimiento de un derecho a la reducción de la jornada de trabajo acompañada de una prestación económica que evite la pérdida de salario que permita el cuidado de las personas afectadas, así como un derecho a un permiso retribuido durante los días en los que tenga que ausentarse para acompañar a las personas que sufran estas enfermedades durante el tratamiento que tengan que recibir en un centro sanitario situado en una provincia distinta de la de residencia.

Exige, además, asegurar, en el marco de la Estrategia Española de Ciencia, Tecnología e Innovación 2021-2027, una financiación adecuada para los avances científicos en materia de prevención y detección temprana de enfermedades raras, así como potenciar las investigaciones para el desarrollo de tratamientos destinados a mejorar el bienestar de las personas que las sufren, facilitando a su vez el acceso a medicamentos de uso compasivo de forma segura y continuada en el tiempo.

Finalmente, instan al gobierno regional a que continúe y refuerce la colaboración con las entidades locales de Castilla-La Mancha, con la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER) y con las asociaciones que la componen, así como 6 con las diferentes iniciativas de carácter social, educativo y sanitario en el ámbito autonómico y municipal para la atención y visibilidad de las enfermedades raras.