En los términos de la Resolución 2020/2580 del Parlamento Europeo sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica de 17 de junio del 2020, las Cortes regionales han instado al Ejecutivo autonómico a promover la información y adaptaciones de puesto de trabajo que fueran necesarias para asegurar su mantenimiento en el mismo y evitar su exclusión social.
También a realizar las actuaciones de información y formación sobre la patología a profesionales sanitarios y sociales, para su identificación ante la ausencia de 3 un biomarcador que la identifique, así como pruebas diagnósticas adecuadas, para reducir el infradiagnóstico, promoviendo el acceso de las personas afectadas a una correcta atención sanitaria tanto en la Atención Primaria como hospitales, así como a la protección social establecida legalmente para las personas con discapacidad o de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia.
Abogan igualmente por prestar apoyo a las organizaciones de iniciativa social de personas afectadas y sus familias en sus actividades de información, sensibilización y de apoyo psicosocial.
Además, instan al Gobierno central a establecer las adaptaciones normativas necesarias para establecer las contingencias adecuadas para las personas trabajadoras afectadas por esta patología incapacitante, tanto de forma temporal como permanente; a promover las acciones de investigación en el marco de concertación y cooperación europea sobre la EM/SFC y a promover las acciones en el ámbito estatal y europeo de identificación y registro epidemiológico de personas afectadas para conocer el impacto sanitario, económico y social de la enfermedad.
El texto recuerda que la Encefalomielitis Miálgica se caracteriza por alteraciones globales complejas y sus características más destacadas son el trastorno patológico de la regulación de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino, con afectación del metabolismo energético celular y del transporte de iones.
Es una enfermedad orgánica, multisistémica, grave, debilitante y muy invalidante. Su fisiopatología subyacente causa alteraciones medibles tanto a nivel físico como cognitivo, y afecta a todas las edades, incluyendo niños y adolescentes, siendo su incidencia superior en mujeres.
Su sintomatología es extremadamente extensa y variada siendo sus síntomas más característicos la fatiga extrema o falta de energía, que conlleva el deterioro de la capacidad para trabajar, estudiar o realizar tareas domésticas, actividades de ocio e interacciones sociales; trastornos del sueño, con insomnio o hipersomnia diurna, sueño no reparador, es decir, despertarse sin sentirse descansado a pesar de haber dormido; disfunción cognitiva que implica mala memoria, dificultad para la concentración y para integrar nueva información, pensamiento lento, sensación de aturdimiento y dolores musculares y articulares, severos dolores de cabeza.
La estimación de casos en España era de 337.050 casos antes de la COVID-19 y podría alcanzar según estas estimaciones más de 1.700.000 casos, lo que supondría en Castilla-La Mancha pasar de una estimación de 29.861 casos a más de 114.000 personas afectadas, pudiendo ser severos una cuarta parte de ellos.
Antes del pleno, el presidente del Parlamento, Pablo Bellido y el consejero de Sanidad, Jesús Fernández, han recibido a dos representantes de la SFC-SQM de Castilla-La Mancha, que ya el pasado mes de enero acudieron a las Cortes para exponer la problemática de estos enfermos y solicitar el apoyo del Parlamento.
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