En su primera visita a la comarca de La Mancha como presidente de la Diputación, Valverde ha estado con afectados, familiares, sanitarios y entidades involucradas en un simposio que busca la coordinación y el avance para este tipo de diagnósticos, según ha informado la institución provincial en nota de prensa.
A su llegada, Valverde ha sido recibido por Jesús Meco, presidente del Indepf, a quien ha preguntado por el comienzo de las ponencias. El presidente institucional se ha mostrado agradecido de poder estar aquí para conocer de primera mano lo que un Instituto como este desarrolla y "poder participar de una jornada tan extraordinaria que da visibilidad a un problema que va acompañado de un gran desconocimiento".
Valverde ha empatizado con las dificultades a las que se enfrentan en su vida los pacientes con estas patologías y "lo difícil que es reaccionar cuando se tiene una enfermedad de este tipo". En ese sentido, ha destacado el presidente que son poco frecuentes aquellas que afectan a menos de 5 personas cada 10.000 habitantes, algo que "de entrada ya dificulta la posibilidad de intervenir".
Se ha acordado Valverde de la reacción sanitaria e investigadora ante la pandemia contra algo desconocido y ha puesto en valor ese esfuerzo que "por desgracia", ha dicho, "no sucede ahora que hablamos de situaciones que ocurren a pocas personas y con origen diverso". Por lo que no hay, según el presidente, "la suficiente dedicación de recursos, algo que hace cada vez más difícil el poder atender a los pacientes".
Y, por ello, Valverde ha manifestado expresamente "el compromiso de la Diputación Provincial de Ciudad Real con la ayuda y la atención a entidades como la vuestra", ha dicho a Meco, "como a tantas y tantas del tercer sector que cubren una parte que la Administración Pública no puede". Ha aclarado así, que "las ayudas que ha habido hasta este momento, se repetirán en el futuro y que, si es posible, se podrán aumentar para que podáis seguir prestando esa atención".
Por su parte, el presidente del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Pocos Frecuentes ha celebrado como un día importante este en el que "se ha conseguido traer" a La Mancha unas jornadas como estas para hablar de una dolencia que afecta a muchas personas y donde se puede comprobar que hay muchos ciudadanos preocupados "que nos muestran que los afectados estamos dentro de la sociedad", ha explicado Meco.
1.000 personas
Desde el propio Centro de Atención de Campo de Criptana se atienden a casi 1.000 personas de toda Castilla-La Mancha, algo que ha reconocido Miguel Ángel Valverde, al tiempo que ha hecho pública su intención de que puedan contar con la Administración Provincial "para ayudar y reivindicar para mantener esa actividad".
En su primera asistencia a un evento social de este tipo, el presidente ha estado acompañado por la diputada provincial y alcaldesa de Argamasilla de Alba, Sonia González, el vicepresidente de las Cortes regionales, Santiago Lucas-Torres y el alcalde de Pedro Muñoz, Alberto Lara.
Lucas-Torres ha resaltado que "el presidente esté en Campo de Criptana para ofrecer lo mejor de la Diputación Provincial, un hombre que conoce los problemas de los ciudadanos y de los municipios al haber sido alcalde".
Hasta este viernes, a las 14.00 horas, pasarán por estas jornadas un total de 30 ponentes de carácter nacional, dedicados a la sanidad pública y a la privada, con el objetivo de centrar los esfuerzos en el tratamiento y la visibilidad que necesitan los pacientes afectados por estas dolencias, para que, con educación y formación, las personas que están al lado de ellos y los sectores implicados puedan mejorar su calidad de vida.
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