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    26 de abril de 2024

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Investigación médica
García-Page apuesta por seguir dedicando recursos a la investigación y tratamiento de las enfermedades raras en un sistema sanitario “universal”

ENFERMEDADES RARAS

29/02/2024@11:31:29
El jefe del Gobierno de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, ha apostado este jueves por seguir dedicando recursos a la investigación y tratamiento de las enfermedades raras en el marco de un sistema sanitario “universal”, en el que “todo el mundo se tiene que sentir incluido, por difícil que sea la enfermedad”, ha señalado.
El Hospital de Toledo se une a la red integrada por 25 centros para mejorar la atención a niños con enfermedades raras

28/02/2023@15:35:02
Un total de 25 hospitales españoles, centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han presentado este martes en el Congreso de los Diputados, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el proyecto 'Únicas', que tiene como objetivo poner en marcha una red de centros sanitarios para mejorar la atención de los pacientes pediátricos con patologías poco frecuentes. Entre los integrantes, está el Hospital Universitario de Toledo.
Sanidad incluirá cuatro enfermedades raras más en el cribado neonatal

28/02/2023@15:33:43
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha anunciado que se van a incluir cuatro enfermedades raras más (déficit de biotinidasa, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria e hiperplasia suprarrenal congénita) en el cribado neonatal, que se realiza a todos los niños al nacer y también se conoce como prueba del talón.
Profesionales de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete publican un estudio de referencia mundial sobre el Síndrome de Satoyoshi

28/02/2021@11:00:00
Profesionales de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, han publicado el quinto de una serie de artículos en los que se analizan distintos aspectos del Síndrome de Satoyoshi, una enfermedad rara que afecta a algo más de 75 personas en el mundo, dos de ellas en España.
130.000 castellano-manchegos padecen una enfermedad rara

29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

  • En un 30% de los casos de padecer una enfermedad rara, no contar con un diagnóstico precoz puede privar al afectado de una adecuada intervención sanitaria
  • Hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades con menos de un caso por cada 2.000 habitantes, lo que determina su clasificación como “rara”

28/02/2020@12:53:36

En Castilla –La Mancha se calcula que hay unas 130.000 personas afectadas por una enfermedad rara y unos tres millones en el conjunto del país.Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de un caso por cada 2.000 ciudadanos.

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